Välkommen!

På denna blogg kan vi hjälpa varandra med information, tips och råd för att förstå porfyri.

.

Här samlas all information som vi tillsammans kan hitta på nätet.

Synpunkter, bra sidor på nätet och allehanda tips emottages tacksamt.

.

Observera att detta är en BLOGG

skriven av en privatperson

och inte av en läkare...

.

.

Här kan man beställa en DVD om porfyri från APF (American Porphyria Foundation):

http://www.porphyriafoundation.com/node/501

.

Här är några bra faktasidor om porfyri att börja med:

http://www.apoteketfarmaci.se/NyheterOchFakta/Farmaci%20Lkemedelsboken/Porfyri%20och%20la%C2%A6%C3%AAkemedel.pdf

http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/akutintermittentporfyri#anchor_8

http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/erytropoetiskprotoporfyri

http://www.porphyria-europe.com/index.asp?strlng=SE

http://www.helse-bergen.no/omoss/avdelinger/napos/Sider/hva-er-porfyri.aspx

http://www.laegehaandbogen.dk/default.aspx?document=2320

http://www.porphyriafoundation.com/

http://www.mayoclinic.com/health/porphyria/DS00955

.

.

Kolla mediciner här:

http://www.drugs-porphyria.org/languages/Sweden/selsearch.php?l=swe

.

.
......................................

SE INTERVJUER MED

dr. Balwani

dr. Andersson

dr. McGuire:

Klicka på Cachad:

• Acute Porphyrias: Recognition Through Follow-Up

  Dr. Herbert Bonkovsky interviews 3 experts on the major issues, from diagnosis to treatment and prevention, in the acute porphyrias.
  www.medscape.org/viewarticle/712889 - Cachad

Filmen tar drygt 33 minuter.

"x-bunden dominant protoporfyri (XLDPP)"

"8 Erytropoetisk protoporfyri (EPP)"

"en nyligen upptäckt genetisk variant (XLDPP, se steg 1)

Läs mer:

http://www.internetmedicin.se/dyn_main.asp?page=558

OM du har porfyri

så vet du troligen att de flesta inom vården inte kan någonting om porfyri.

Man kan få höra de mest konstiga kommentarer alltifrån  "att det bara är alkoholister som har porfyri" till frågor om man kommer från Norrland, precis som om bara norrlänningar kan ha porfyri?!

Har man sen dessutom ljuskänslighet kan man få höra än värre okunniga kommentarer som att "det inte finns" "kan man leva utan ljus" till att man inbillar sig...

Man får byta läkare tills man hittar någon som är "utbildbar" och

man får ofta vara sin egen läkare och alltid se till att läkaren kollar medicinen i registret så att man får en säker medicin:

http://www.drugs-porphyria.org/

Inte heller Apotekspersonal känner alltid till porfyri och registret.

"Morden i Midsomer" som sändes i SVT söndagen den 2 januari 2011

(avsnittet heter "Master Class")

handlade om ett antal (2-6 st ) porfyriker

där manusförfattarna fått det mesta om porfyri om bakfoten...

SKÄMS SVT och manusförfattarna till "Morden i Midsomer"

som sprider myter om en så svår sjukdom!

År 2010/2011 borde det inte vara så svårt att åtminstone få fakta om sjukdomen rätt!

TV4-serien Dr. House

har också i några avsnitt handlat om porfyri;

"Let them eat cake" hette ett avsntt och ett annat hette "Judas" om jag minns rätt... och sen handlade en del avsnitt om Dr. House´s f.d.:s nya sambo som satt i rullstol, var irriterad och ställt undan sin cykel och visade sig lida av porfyri...