OM du har porfyri

så vet du troligen att de flesta inom vården inte kan någonting om porfyri.

Man kan få höra de mest konstiga kommentarer alltifrån  "att det bara är alkoholister som har porfyri" till frågor om man kommer från Norrland, precis som om bara norrlänningar kan ha porfyri?!

Har man sen dessutom ljuskänslighet kan man få höra än värre okunniga kommentarer som att "det inte finns" "kan man leva utan ljus" till att man inbillar sig...

Man får byta läkare tills man hittar någon som är "utbildbar" och

man får ofta vara sin egen läkare och alltid se till att läkaren kollar medicinen i registret så att man får en säker medicin:

http://www.drugs-porphyria.org/

Inte heller Apotekspersonal känner alltid till porfyri och registret.

  Välkommen!   På denna blogg kan vi hjälpa varandra med information, tips och råd för att förstå porfyri. . Här samlas all information som vi tillsammans kan hitta på nätet. Synpunkter, bra sidor på nätet och allehanda tips emottages tac...

Symtom: http://www.mayoclinic.com/health/porphyria/DS00955/DSECTION=symptoms   ...

http://www.mayoclinic.com/health/porphyria/DS00955/DSECTION=treatments-and-drugs. http://www.mayoclinic.com/health/porphyria/DS00955/DSECTION=lifestyle-and-home-remedies . http://www.mayoclinic.com/health/porphyria/DS00955/DSECTION=prevention ...

"Åtte ulike sykdommerPorfyriene kan inndeles ut fra symptomer i såkalte akutte og kutane (i hud) porfyrisykdommer. De akutte porfyrisykdommene er karakterisert av anfall i form av magesmerter, nevrologiske og psykiske symptomer. Anfallene kan utløses...

AIP, akut intermitterande porfyri http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/akutintermittentporfyri http://www.helse-bergen.no/omoss/avdelinger/napos/Sider/akutt-intermitterende-porfyri-aip.aspx http://www.helse-bergen.no/omoss/a...