"Överkänslighet mot sol eller annat kortvågigt ljus

Skör hud och blåsor, framförallt på fingrar,händer och i ansiktet och/eller brännande smärtor i huden"

Läs mer:

http://www.apoteketfarmaci.se/NyheterOchFakta/Farmaci%20Lkemedelsboken/Porfyri%20och%20la%C2%A6%C3%AAkemedel.pdf

.

.

"Porphyria variegata (PV)":

"Hereditær koproporfyri (HCP)":

"Hvorfor oppstår hudsymptomer?
Hudsymptomene skyldes at det finnes økt mengde porfyriner i huden. Hvis huden utsettes for sollys eller annet kraftig lys, vil porfyrinene starte en kjedereaksjon som resulterer i en skade av huden slik at sår og blemmer oppstår."

Läs mer:

http://www.helse-bergen.no/avd/napos/pasienter/hcp/hcp.htm#Hudplager

.

.

"Akut intermittent porfyri är den vanligast förekommande formen. Vid denna sjukdom förekommer akuta attacker men inga hudsymtom. När det gäller porfyria variegata eller hereditär koproporfyri kan också hudsymtom uppträda. Symtom från huden kan visa sig utan att man samtidigt har en akut attack."
Läs mer:

http://www.porphyria-europe.com/01-for-patients/SE/acute-porphyria.asp?intIndexLangue=11

.

.

LJUSKÄNSLIGHET FÖRKLARAS VÄLDIG BRA PÅ DEN DANSKA HEMSIDAN:

Läs mer:

www.porfyrier.dk

.

.

"Korta våglängder i ljuset aktiverar protoporfyrinet så att det bildas så kallade fria radikaler, som i sin tur skadar vävnaden. Den inflammation som då uppstår ger snabbt en intensiv och långdragen smärta i huden, vilket är det karaktäristiska symtomet på erytropoetisk protoporfyri. Även artificiellt ljus med samma våglängder som solljus har likadan effekt."

Läs mer:

http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/erytropoetiskprotoporfyri

.

.

.

.
HJÄPLMEDEL vid ljuskänslighet:

tjockare tyg (färgat tyg stoppar bättre än ofärgat) typ riktigt jeanstyg och skinn stoppar bättre än vanliga kläder

Fönster:

det finns en s.k. EPP-film som kan beställas från ett företag i Norge

filmen kan sättas på fönterrutorna i hemmet eller på en plast skiva.

EPP-filmen kan beställas här:

www.ganta.no

Det  finns också en gul akrylplast/hårdplast med samma egenskaper:

http://www.acrylplader.dk/

.

.

Mörkläggningsgardiner finns numera att köpa nästan överallt; IKEA, JYSK m.fl

.................................................

Lampor:

Gul LED-lampa, med enbart gula våglängder finns bl.a på Jula. Conrad;

dock avger dessa nog UV-A-ljus men kan fungera för en del.

Ta en med få lysdioder.

Annars finns vanliga lampor i 5 Woch 7 W som kan fungera.

En del sätter EPP-film på vanlig glödlampa... vet inte om det är att rekommendera pga av brandrisk?

Kanske kan man göra en skärm av EPP-filmen eller de gula akrylplattorna istället?

Bilrutor:

om man har intyg kan man ansöka om dispens från Vägverket för att sätta EPP-film på bilens ALLA rutor, även fram- och sidorutor.

Länk till företaget som säljer EPP-filmen:

www.ganta.no

filmen är dyr och kostar ca 600 kr kvadratmetern (2011)

och ev. tillkommer en tullkostnad och monteringskostnad.

Ljusskydd till fordon:

dispens för EPP-film på fordon kan sökas hos Transportstyrelsen:

http://www.transportstyrelsen.se/Global/Blanketter/Vag/Fordon/dispens_undantag_krav_fordon_ansokan.pdf
Läkarintyg krävs.

.................................................

Solglasögon:

idag skall alla solglasögon stoppa UV-A

men om man behöver solglasögon som stoppar även en del av det synliga ljuset så finns det ett företag, Peltor, som säljer skyddsglasögon som stoppar även blått ljus, glasögonen är både billiga (omkring 100 kr/styck!/2011) )och snygga

länk till företaget:

http://www.peltor.se/se/Product.asp?PageNumber=493&ProductCategory_Id=62&Product_Id=124

Ansiktet:

visir/ansiktsskydd typ hockey-visir/svets-visir i plast där man sätter på EPP-film

se bild här:

http://www.helse-bergen.no/aktuelt/nyheter/Sider/pasientkurs-om-kutane-porfyrier-i-2010.aspx

krämer:

Apoteket i Sverige säljer: ACO, Brun utan sol, innehåller DHA, dihydroxyacetone

Varunummer: 201834, 89 kr

http://www.apoteket.se/privatpersoner/common/search.aspx?q=brun%20utan%20sol

.

Tips:

Brun utan sol smörjes in på kvällen

och  "Clinique Continious Coverage" på morgonen

Fler tips emottages tacksamt!

 

Bente

27 november 2009 23:44

Tack, Tack, Tack ikväll efter 11 år har jag kanske något att gå på jag har ikväll fått ett genombrott av vad det är för elände jag lider av., nu börjar resan att övertyga läkare å få hjälp innan det är för sent för detta helvete kommer bli min död. kan inte längre åka tåg i 20 min eller gå in på ika maxi listan kan göras lång... porfyri ja nu har jag något att gå på

 

"sus"

22 november 2010 02:29

Bente! Kan du höra av dig igen?
Vill ha kontakt med dej!
hälsningar
"sus" på porfyribloggen

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

  Välkommen!   På denna blogg kan vi hjälpa varandra med information, tips och råd för att förstå porfyri. . Här samlas all information som vi tillsammans kan hitta på nätet. Synpunkter, bra sidor på nätet och allehanda tips emottages tac...

Symtom: http://www.mayoclinic.com/health/porphyria/DS00955/DSECTION=symptoms   ...

http://www.mayoclinic.com/health/porphyria/DS00955/DSECTION=treatments-and-drugs. http://www.mayoclinic.com/health/porphyria/DS00955/DSECTION=lifestyle-and-home-remedies . http://www.mayoclinic.com/health/porphyria/DS00955/DSECTION=prevention ...

"Åtte ulike sykdommerPorfyriene kan inndeles ut fra symptomer i såkalte akutte og kutane (i hud) porfyrisykdommer. De akutte porfyrisykdommene er karakterisert av anfall i form av magesmerter, nevrologiske og psykiske symptomer. Anfallene kan utløses...

AIP, akut intermitterande porfyri http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/akutintermittentporfyri http://www.helse-bergen.no/omoss/avdelinger/napos/Sider/akutt-intermitterende-porfyri-aip.aspx http://www.helse-bergen.no/omoss/a...